التأمت تسع جمعيات نشيطة في مجال الأمراض النادرة في إطار جمعوي موحد تحت اسم “ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب”.
ويضم هذا الائتلاف كلا من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس) وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب وجمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية وجمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر) وجمعية مرض الوهن العضلي وجمعية الحمى المتوسطية العائلية وجمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها والجمعية المغربية لمتلازمة ريت، وكذا المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية (جييم)، فضلا عن عدد من المرضى.
وذكر بلاغ للائتلاف أن هذا الأخير مفتوح في وجه باقي الجمعيات المعنية بهدف العمل على رفع الوعي بالأمراض النادرة في مختلف أوساط المجتمع المدني والهيئات ومهنيي الصحة، وذلك إسهاما في تحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض النادرة، وكذا لدعم وتشجيع الجمعيات النشيطة والأبحاث العلمية ذات الصلة.
وفي هذا السياق، أبرزت رئيسة الائتلاف الدكتورة خديجة موسيار، المتخصصة في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة، أن التقارير تفيد بأن عدد المصابين بهذا النوع من الأمراض تتراوح نسبهم ما بين 5 و8 في المائة من ساكنة العالم، أي بمعدل يقارب مصابا واحدا من كل 20 شخصا، حيث يقدر مجموع المصابين بالأمراض النادرة عالميا بنحو 350 مليون مصاب، منهم حوالي مليون ونصف المليون مصاب بالمغرب.
وأوضحت أن الأشخاص المصابين بمختلف أنواع الأمراض النادرة في أمس الحاجة لمزيد من الرعاية الجيدة والتشخيص الصائب بتكلفة مناسبة من أجل تحقيق أملهم في العلاج، وبالتالي الرفع من معنوياتهم، وكذا الحد من الإحساس بالاستياء الذي ينتاب المرضى وذويهم على حد سواء.
و م ع